一家7手足只有她正常！她把小爱化大爱创立小脑萎缩病友会

发病后众叛亲离

脊髓小脑萎缩症有6成是来自遗传性，脑内沉积的蛋白阻碍了神经传导，渐渐的让神经坏死，最后连整个小脑都开始萎缩，没办法控制自己的肌肉反应，不只开始会走路歪歪扭扭、四肢无力、卧床，最后还会因为咽喉肌肉无力无法吞嚥、呼吸肌肉无力而窒息，直到死亡，而且多半在壮年时期发病，摧毁的，也是一整个家庭。

母亲发病的时候，当时因为父亲早逝而到外地工作的朱穗萍回到家，家里人告诉她，妈妈会一直走路颠倒，但是看医生都找不出原因，怀疑可能精神上出现了障碍；当时对于脊髓小脑萎缩症根本还不了解，他们就这样看着妈妈一步步走向卧床，而妈妈最后也为了不拖累子女，自杀身亡。

这件事情带来的精神冲击非常大，但朱穗萍跟手足们还来不及思考，她的弟弟、妹妹也开始陆续发病，想到妈妈那时的状况，家里的人都慌了，「有些人直接衣服捆捆、叫了计程车就送到我家，我能再把他们推出去吗？我是大姊，我要照顾他们。」

还有一个弟弟，是朱穗萍去探望他的时候，看到弟弟躺在床上，身上的T恤都已经泛黄，因为饭菜就放在旁边，让他自己凑过去吃，菜汁流得一身都是；水也是，因为吞嚥困难、喝水的时候会有点往回吐，所以水里面漂浮着一堆菜渣。「弟弟跟我说，大姊，如果你不带我走，我会死的，我怎幺能拒绝？」

照顾者自己也会倒下

但是这份责任一次来了3个，当时在邮局上班的朱穗萍经济上十分吃紧，她买不起给吞嚥困难的弟、妹管灌的食品，就每天回家后、趁晚上爬起来偷偷煮、偷偷磨碎，那时不像现在有果汁机那幺方便，一次都要弄到2~3点，才能準备好2~3天的份。

而为什幺要偷偷弄？朱穗萍无奈的笑笑，「因为我不想让老公念，怕他知道我又很晚睡、又在忙碌这些，他虽然是关心我，但却是我的压力。」也因此，即使朱穗萍因为操劳过度得了肌腱炎，她一到家还是把膏药拔掉，就是不想让老公担心。

这样的状况直到朱穗萍有天血压飙高到180mg/dl、失眠、差点昏倒之后，才终于结束。老公对她说，「如果你倒下了，那我跟孩子怎幺办？」她心里想的却是，「如果我倒下了，弟弟妹妹怎幺办？」才将弟妹送到中国大陆的安养院，因为「一个月只要500元人民币」。

但经济压力让朱穗萍还是常常迟交安养院的费用，她白天在邮局上班，晚上兼开麵包店、再加上卖邮政寿险，才勉强维持住。

找到希望的开始

在混沌痛苦之时，朱穗萍还是不放弃希望，她在报章杂誌寻找各种资讯，觉得「小脑萎缩症」的介绍跟自己家族的情况很像，循线找到一位复健医师，医师虽然明白告知「这种病复健是不会好的」，却告诉她「或许妳可以组一个病友会，帮助那些同样困扰的患者。」朱穗萍当下直觉反应，「我的痛苦都走不出来了，怎幺还看得到别人？」但这件事她却记了10年。

后来辗转找到神经内科的医师，才终于对小脑萎缩症有了多一点了解，当时还没有发病的其中一个弟弟在电视台工作，做了一个新闻节目介绍小脑萎缩症，还没发病的大妹甚至还让医师切下了脚后跟的神经，送去美国做研究，已经发病的小妹则自愿当成範本，到医院将症状展示给医学生看，就希望可以启发更多人来研究，找出治病的方法。

因为新闻节目获得迴响，朱穗萍开了记者会，向记者们讲述「一家多残」的惨状，获得当时总统陈水扁给予的10万元。因为来了一笔意外之财，当年「病友会」的那句劝导又到了心头，朱穗萍决定要将这些病友们集结起来，因为只有切身体会，才能理解彼此。

「上帝造人是给人未来的，但这种遗传性的疾病却没有未来，我想让生命的传承不再是悲剧的延伸，看着自己的父母发病，当自己也发病的时候，能活下去的人有多少？所以推动小脑萎缩症卫教、筛检，这是第一个，而那些痛苦、多样的症状，还有被禁锢在僵化的身体里的，我们这幺清醒的大脑，谁能最了解我们的需要？只有我们自己，所以我想做安养，这是第二个。」朱穗萍说。

刚开始的病友会，是跟其中一人商借的办公室，但在这里，朱穗萍开始推动筛检、重大伤病卡的协助申请，还有急难救助，现在加入的会员已经有900多人。而成立18年的现在，她笑着说，还是有很多没有做完的，「但能给病友的支持，我们绝对不会少，无论需要心理上的支持，或是医疗上的协助，其实最大的重点是让他们有交流，就能在被禁锢的生活中，找到一点活下去的动力。」

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